Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero.
Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia sobre la existencia de estos padecimientos y sus desafíos. El 29 de febrero (o el 28, cuando no es año bisiesto) se eligió de forma simbólica por ser una fecha “rara” en el calendario, de la misma manera que estas enfermedades son poco frecuentes pero con alto impacto en la vida de quienes las padecen.
¿Por qué se designó este día?
La idea de dedicar un día a las enfermedades raras surgió en 2008, impulsada por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y distintas agrupaciones de pacientes en todo el mundo. La razón de escoger el 29 de febrero fue para reflejar la rareza de la fecha, coincidiendo con la necesidad de visibilizar la poca prevalencia de estos trastornos.
- Objetivo principal: Sensibilizar a la población, fomentar la investigación y motivar el apoyo a pacientes y familias.
- Alcance mundial: Cientos de organizaciones y comunidades en más de 100 países realizan actividades de difusión durante esta fecha.
¿Cuáles son las enfermedades más raras?
Una enfermedad se considera “rara” cuando afecta a una pequeña proporción de la población en comparación con otras enfermedades más comunes. Algunas de las más conocidas internacionalmente incluyen:
- Síndrome de Proteus: Un trastorno genético caracterizado por el crecimiento excesivo de huesos, piel y otros tejidos.
- Progeria (Síndrome de Hutchinson-Gilford): Causa envejecimiento prematuro y progresivo en niños.
- Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP): Provoca que los tejidos blandos se conviertan poco a poco en hueso.
- Síndrome de Lesch-Nyhan: Un trastorno metabólico que se asocia con altos niveles de ácido úrico y graves problemas neurológicos.
- Enfermedad de Gaucher: Un padecimiento de almacenamiento lisosomal que afecta diferentes órganos y tejidos.
Enfermedades raras en México
En México también hay padecimientos que, aunque poco frecuentes, necesitan atención y recursos específicos. Entre las enfermedades raras más identificadas en el país se encuentran:
- Síndrome de Dravet: Un tipo de epilepsia severa de inicio temprano.
- Enfermedad de Fabry: Un trastorno genético que ocasiona acumulación de ciertas grasas en diferentes órganos.
- Ataxias espinocerebelosas: Afectan la coordinación y el equilibrio, provocando problemas neurológicos progresivos.
- Hemofilia (tipos A y B): Un trastorno de la coagulación sanguínea que, aunque más conocido, sigue considerándose poco frecuente en relación con la población total.
El papel de la nutrición para prevenir y tratar las enfermedades raras
Aunque muchas enfermedades raras tienen un origen genético o metabólico, la nutrición desempeña un rol fundamental para:
- Prevenir complicaciones: Un plan de alimentación equilibrado y personalizado puede ayudar a reforzar el sistema inmune y a mantener un estado de salud óptimo.
- Controlar síntomas: Algunos padecimientos raros se benefician del control estricto de macronutrientes o micronutrientes (por ejemplo, dietas cetogénicas en casos específicos de epilepsia).
- Mejorar la calidad de vida: Un manejo nutricional especializado puede reducir el riesgo de co-morbilidades y apoyar el desarrollo adecuado, sobre todo en edades tempranas.
- Apoyo interdisciplinario: La colaboración entre nutriólogos, médicos y otros especialistas es esencial para manejar la complejidad de estas enfermedades.
Asesoría personalizada con Nutrivida
Si vives con alguna enfermedad rara o simplemente deseas prevenir complicaciones de salud, contar con el apoyo de un equipo experto en nutrición es indispensable. En Nutrivida, nuestras nutriólogas especializadas te ofrecen:
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Nutrióloga en Tecámac, Pilar Matamoros Valles
